Generieke PROMs
PROMs zijn generiek wanneer:
1) ze gezondheidsuitkomsten meten die voor veel patiënten van belang zijn, zoals pijn, vermoeidheid, angst, depressie, én …
2) er niet gevraagd wordt naar klachten of functionele beperkingen als gevolg van een aandoening, maar in het algemeen (bijvoorbeeld “kunt u traplopen?” in plaats van “heeft u moeite met traplopen vanwege uw knie artrose?”).
Generieke PROMs kunnen gebruikt worden bij alle patiënten, ongeacht hun aandoening.
Ziekte-specifieke PROMs
PROMs zijn ziekte-specifiek wanneer:
1. ze bestaan uit een selectie van vragen die speciaal geselecteerd zijn voor mensen met een bepaalde aandoening, en/óf …
2. er gevraagd wordt naar klachten of beperkingen als gevolg van een specifieke aandoening.
Ziekte-specifieke PROMs kunnen alleen gebruikt worden bij patiënten met de beoogde aandoening.
#PROMIS is generiek, tenzij…
PROMIS meetinstrumenten zijn in principe generiek omdat ze gezondheidsuitkomsten meten die voor veel patiënten van belang zijn en er niet gevraagd wordt naar klachten of functionele beperkingen als gevolg van een aandoening.
Uitzonderingen zijn sommige PROMIS custom short forms, waarvoor een specifieke selectie van vragen uit een item bank is gemaakt voor een bepaalde doelgroep. Een voorbeeld hiervan is de PROMIS short form for measuring physical function of geriatric rehabilitation patients (PROMIS-PF-GR). Deze short form bevat vooral vragen voor mensen met een laag niveau van functioneren en alleen vragen die toepasbaar zijn in een revalidatiesetting en kan daardoor als ‘ziekte’-specifiek worden beschouwd.
#Generiek of ziekte-specifiek: wat moet ik kiezen?
In het algemeen adviseren wij het principe “generiek, tenzij…”.
Wij raden aan om zoveel mogelijk generieke (PROMIS) PROMs te gebruiken voor het meten van symptomen die veel voorkomen (zoals pijn, vermoeidheid, angst, depressie, maar ook gastro-intestinale klachten of jeuk) en voor het meten van de impact van ziekte op het lichamelijk, geestelijk, en sociaal functioneren, op de algemeen ervaren gezondheid en kwaliteit van leven. In aanvulling hierop raden wij aan om ziekte-specifieke PROMs te gebruiken voor het meten van ziekte-specifieke symptomen.
Voordelen generieke en ziekte-specifieke PROMs en PROMIS
VOORDELEN VAN GENERIEKE PROMs
- Generieke PROMs gaan uit van de patiënt in plaats van de ziekte (holistische benadering)
- Zorgverleners en patiënten raken gewend aan de PROMs en leren scores beter te interpreteren
- Data kunnen makkelijk uitgewisseld worden als iedereen dezelfde PROMs gebruikt
- Er hoeven minder PROMs ingebouwd te worden in het EPD of PROM platform omdat iedereen dezelfde PROMs kan gebruiken
- Er is minder geld en tijd nodig voor de ontwikkeling, vertaling, en validatie van PROMs
- Patiënten met meerdere aandoeningen hoeven niet voor verschillende zorgverleners verschillende PROMs in te vullen
- Generieke PROMs kunnen ook gebruikt worden bij patiënten voor wie geen ziekte-specifieke PROMs beschikbaar zijn, zoals patiënten met zeldzame aandoeningen
VOORDELEN VAN ZIEKTE-SPECIFIEKE PROMs
- De PROM scores verwijzen specifiek naar de gevolgen van een bepaalde aandoening (al vinden patiënten het vaak moeilijk om hun klachten toe te schrijven aan een bepaalde aandoening)
- De vragen zijn soms relevanter voor de doelgroep
- Ziekte-specifieke PROMs zijn vaak gevoeliger (responsief) voor het meten van veranderingen over de tijd
Specifieke voordelen van PROMIS
- Omdat PROMIS instrumenten op basis van item response theorie (IRT) zijn ontwikkeld, zijn ze vaak net zo betrouwbaar en responsief (en soms zelfs beter), dan ziekte-specifieke PROMs. Dit geldt vooral wanneer PROMIS als computer adaptieve test (CAT) gebruikt wordt
- PROMIS is makkelijk in het gebruik vanwege een eenduidige manier van score interpretaties: een hoge score betekent altijd meer van het domein: een beter functioneren of meer symptomen
- PROMIS biedt de mogelijkheid om custom short forms te ontwikkelen voor een bepaalde doelgroep door een selectie van de meest relevante items te kiezen uit een item bank.
